La lettre du reseau – 4

reseau

LETTRE N°4 (DECEMBRE 2014)

Avant les fêtes de fin d’année, le Réseau SLA est heureux de vous adresser sa lettre trimestrielle consacrée aux formations du réseau et à quelques nouvelles sur la recherche dans la sclérose latérale amyotrophique, notamment l’essai thérapeutique NOG112264.

Les formations du réseau SLA.

Un des objectifs majeurs du réseau SLA est d’améliorer la qualité de vie des patients par une meilleure formation et information de tous les acteurs de santé. Cet objectif est pour nous prioritaire et guide notre plan de formation que nous proposons à nos partenaires. Ce projet inclut non seulement les acteurs du soin ambulatoire, mais également les aidants autour du patients, qu’ils soient aidants à domicile (auxiliaires de vie, aide ménagères..) ou aidants dits « naturels » (familles, proches) qui contribuent à la prise en charge au quotidien.

Notre projet de formation du réseau s’articule ainsi en trois volets :

- les réunions de concertation pluridisciplinaire organisées à l’hôpital de la Pitié Salpetrière tous les deux mois

- la formation dans les structures de maintien à domicile ou institutionnelles avec déplacement du RESEAU SLA IDF à la demande des professionnels

– les formations pratiques auprès des aidants du domicile (proches ou auxiliaires de vie)

1) Les réunions de concertation pluridisciplinaires

Elles sont destinées à tous les professionnels libéraux ou institutionnels adhérents ou non au réseau, et donc à un public pluri professionnel. Elles sont proposées à des dates prédéterminées en début d’année pour une meilleure lisibilité pour les professionnels. Ces dates sont envoyées par mail à tous les professionnels de santé répertoriés dans notre base de données. Ces réunions ont lieu à la Salpêtrière.

Toutefois pour des demandes spécifiques particulières il nous est toujours possible d’organiser ces réunions en dehors de ces dates fixes et si besoin au domicile d’un des professionnels (où se réuniront tous les autres professionnels concernés).

Les prochaines réunions de 2015 sont prévues le 27/01/2015, le 31/03/2015, le 26/05/2015, le 29/09/2015 et le 24/11/2015. Elles auront lieu de 13h30 à 15h30 au Bâtiment Paul Castaigne à la Salpêtrière.

Pour vous inscrire ou avoir d’autres précisions, contactez notre secrétaire, Fréderique JULIEN MARTINEZ au 0142161248 (mail)

Durant ces réunions, vous pourrez échanger avec les intervenants du réseau sur des situations qui vous posent un problème. Autour de ces échanges pluri professionnels fondés sur l’expérience, nous vous aiderons à appréhender les prises de décisions dans les situations commlexes, nous approfondirons les connaissances déjà acquises, et nous vous aiderons à améliorer la qualité et la sécurité des soins.

2) Les formations dans les structures de maintien à domicile ou institutionnelles.

Elles sont destinées aux auxiliaires de vie, aide-soignants, infirmiers, personnels d’encadrement, et public pluri professionnel pour les institutions ( EHPAD, unités de soins palliatifs, HAD, MDPH…).

Elles se font à la demande et après étude des besoins de la structure avec le coordinateur chargé de la formation (Valérie Cordesse : mail). Ces formations ont lieu dans la structure qui en fait la demande après un entretien téléphonique préalable qui permettra de déterminer les besoins de la structure et le déroulement de la formation (intervenant, temps d’intervention, support.). Elles sont gratuites et entièrement prises en charge par le RESEAU SLA IDF (temps formateur, matériels, outils, trajet du formateur) pour les structures adhérentes au RESEAU SLA IDF (l’adhésion est également gratuite). Par contre, la structure qui fait cette demande s’engage à mettre à disposition un lieu de formation, et elle rémunère les professionnels participants sur leur temps de formation. La coordinatrice du RESEAU SLA se charge du matériel utile à la diffusion de la formation (PC, Vidéoprojecteur, une photocopie du diaporama) ainsi que des outils permettant l’évaluation de la formation (questionnaires de satisfaction).

Ces formations permettent d’aborder d’expliquer les spécificités de la maladie en adaptant le discours au niveau de formation du public concerné (physiopathologie, mécanisme, incidence et traitements) ; de connaitre les handicaps résultants de la maladie et d’en comprendre l’évolution ; d’identifier les signes d’alerte pouvant prédire une complication (respiratoire, déglutition, thrombo embolique…) ; d’appréhender les dispositifs techniques inhérents à la prise en charge des patients (outils de communication, ventilation, gastrostomie).

3) Les formations pratiques auprès des aidants du domicile (proches ou auxiliaires de vie)

Destinées aux aidants naturels et/ou familiaux, elles ont lieu à la Salpêtrière, par groupes de 8 personnes maximum.

La fréquence des ces formations dépend des demandes formalisées par les familles car l’organisation d’un groupe de formation ne peut se faire qu’à partir d’au moins 5 personnes.

Le but de ces formations est d’intégrer les aidants naturels dans le projet de soin, de permettre une plus grande compétence de l’entourage face aux demandes de la personne malade et de prendre en compte les demandes et les inquiétudes des aidants, en leur permettant de verbaliser les problèmes du quotidien.

Ce sont des formations « actions » fondées sur les échanges et la prise en compte des singularités de chacun des participants dans son vécu au quotidien. Pour chacune des formations, une démonstration de matériels à la demande sera effectuée (matériels de transferts, matériels d’aide à la mobilisation, complémentation orale, …).

Sont abordés notamment : transferts et mobilisation, troubles de la déglutition et alimentation.

Les informations pratiques sur ces formations et leurs modalités notamment pour les inscriptions sont faites par voir d’affichage à l’hôpital de jour du centre SLA de la SALPETRIERE, ou en se renseignant auprès de la secrétaire du réseau Fréderique JULIEN MARTINEZ au 0142161248 (mail )

Quelques nouvelles sur la recherche : l’essai NOG 112264.

Parmi les pistes thérapeutiques développées récemment, la piste musculaire reste importante. Comme nous l’avions écrit dans une des lettres précédentes, l’essai dit Tirasemtiv visant à étudier l’action d’une molécule agissant sur la force musculaire est resté négatif.

Parmi les autres pistes possibles, il y a celle d’une molécule particulière dite Nogo (de l’anglais No Go ne pas aller). Cette protéine est présente dans de nombreux tissus dont le muscle en développement. Elle disparaît ensuite. Son rôle est d’empêcher à un axone de pousser des prolongements de façon anarchique (d’où son nom) et de se diriger exclusivement vers sa cible dans le muscle qui est la jonction neuro musculaire.

Il y a environ 8 ans, PF Pradat à Paris et JP Loeffler à Strasbourg ont eu l’idée de rechercher cette protéine dans les muscles des patients atteints de SLA. Ils ont montré qu’elle réapparaissait (au moins une de ses isoformes, ou variant moléculaire) et que la présence de Nogo était corrélé avec le stade évolutif de la maladie.

Les différents développements de cette recherche ont confirmé cette découverte et ont conduit à une collaboration avec la firme pharmaceutique GSK qui possédait déjà un anticorps dirigé contre la protéine Nogo.

Avec GSK nous avons conduit un premier essai thérapeutique dit de phase I qui a permis de s’assurer que l’anticorps était bien toléré (en perfusion intraveineuse), qu’il se dirigeait bien sur sa cible musculaire, la protéine Nogo (grâce à des biopsies répétées) et qu’il fallait un rythme de perfusion tous les 15 jours pour permettre de maintenir une activité biologique satisfaisante.

Cette première étude (publiée récemment : PLoS One. 2014 May 19;9(5):e97803) a conduit à mettre en place un essai de phase II/III. Cet essai international a été mené pour le centre de Paris au centre d’investigation clinique de l’ICM. Il est pratiquement fini. Les données cliniques doivent être verrouillées en début d’année prochaine et la base de données définitive sera analysée en Février. Nous vous tiendrons bien sur informés des résultats dés qu’ils seront disponibles.

A bientôt et Bonnes fêtes à tous…… L’équipe du réseau SLA IDF

sapin

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