L’EQUIPE DU RESEAU SLA IDF EST HEUREUSE DE VOUS ADRESSER SA PREMIERE LETTRE D’INFORMATION
Depuis sa création en 2005, nous avions décidé de faire une lettre d’information. Il n’est jamais trop tard pour bien faire.
Cette lettre sera au moins au début semestrielle, et si possible trimestrielle.
Nous vous tiendrons informés des actualités du réseau, mais aussi des nouvelles sur la sclérose latérale amyotrophique.
Vous pouvez également vous tenir informé en consultant notre nouveau site www.reseau-sla-idf.fr et nous contacter sur notre nouvelle adresse mail : ici
Un petit point sur le réseau
Comme vous le savez peut être (mais certaines informations sont importantes à rappeler!), le réseau a délibérément décidé depuis trois ans de se tourner exclusivement vers la coordination. Nous avons donc privilégié la mise en place de coordinatrices de parcours de soins qui sont toutes issues du Master de coordination de parcours de soins de l’Université Pierre et Marie Curie (www.coorpas.fr et www.aficops.fr). Nous avons aussi un psychologue clinicien, une coordinatrice kinésithérapeute à temps partiel, une secrétaire à temps partiel et un informaticien également à temps partiel (presque bénévole, mais quelle efficacité). Tous sont là pour vous aider dans la mesure de leurs moyens, car nous sommes un réseau ressource. Même si nous ne trouvons pas toujours toutes les solutions (ce que certains d’entre vous regrettent), nous faisons le maximum possible pour essayer de résoudre des situations souvent de plus en plus complexes. Toutefois, nous vous demandons de tenir compte du fait que tout ne peut pas être résolu et que nous avons aussi des limites notamment sur les capacités d’hospitalisation même à la Salpêtrière.
Les réunions de coordination pluridisciplinaire
Nous avons aussi mis en place des réunions régulières de coordination pluridisciplinaires ouvertes à tous (il suffit de s’inscrire!) qui se tiennent tous les deux mois. Vous pouvez demander la liste des réunions à venir à Frederique Julien notre secrétaire par téléphone au 01 42 16 12 48. Si vous avez des questions sur un patient, une situation qui vous embarrasse, un besoin d’éclaircir une prise en charge, n’hésitez pas, inscrivez vous.
Pour 2014, les réunions à venir auront lieu le mardi 23 septembre et le mardi 25 novembre.
Les formations
Une autre activité importante du réseau est l’activité de formation. Nous vous proposons, notamment pour les structures d’aides à domicile, de former vos équipes. Ces formations sont souvent importantes pour que ceux qui interviennent au domicile soient moins anxieux face à des situations inhabituelles. Si vous désirez des formations, sachez qu’elles sont gratuites, mais qu’elles se font aux dépends de l’activité de coordination. Or cette activité est extrêmement prenante (le réseau reçoit plus de 80 appels par jour et certaines situations demandent parfois plusieurs jours pour trouver une solution). Si vous désirez une formation pour votre équipe, téléphonez aussi à notre secrétaire.
Un petit point sur la SLA.
Comme vous le savez, nous n’avons pas de nouveaux traitements disponibles qui aient fait la preuve de leur efficacité. Pour suivre un peu l’actualité, ce qui s’est passé récemment à propos d’une personnalité médiatique du monde du sport montre combien nous devons être vigilants sur les traitements dits miracles qui sont proposés. Nous reviendrons sur la question des relations entre la SLA et le sport dans la prochaine lettre, mais sachez que ces relations ne sont pas simples et n’ont rien à voir en tous cas avec le dopage.
Deux essais internationaux sont en cours actuellement. Nous avons eu juste les résultats de l’essai dit TIRASEMTIV qui est malheureusement resté encore négatif.
Nous vous en tiendrons informés par une lettre brève (décidément, nous aurons du mal avec un rythme trop espacé! à revoir).
A bientôt……
L’équipe du réseau SLA IDF
