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LETTRE N°3 (SEPTEMBRE 2014)
Pour cette rentrée le réseau SLA IDF est heureux de vous adresser une nouvelle lettre d’information notamment pour mieux préciser l’importance et le rôle du dossier de soins partagé, mais aussi pour quelques nouvelles sur la recherche dans la sclérose latérale amyotrophique.
Un petit point sur le dossier de soins partagé
Quelques semaines après que les patients aient vu pour la première fois le neurologue ou parfois plus tard, il est programmé une visite dite de retour d’annonce et d’inclusion. Lors de cette visite, la (ou le) coordinatrice qui le reçoit revoit avec le patient et sa famille les points importants au sujet de sa maladie afin d’éclaircir ou de corriger des notions qui n’auraient pas été bien comprises. Il explique le rôle du réseau et les missions des coordinateurs. Il s’assure aussi des différents intervenants existants afin de pouvoir les contacter et leur expliquer le rôle du réseau. Il explique le rôle de la personne de confiance afin que le patient puisse la désigner. Enfin, il présente le dossier partagé en demandant au patient d’y ranger tous les documents importants mais surtout en insistant sur la nécessité de le présenter à tous les intervenants notamment au domicile, que ce soit le médecin généraliste, le kinésithérapeute, l’orthophoniste, la diététicienne, l’infirmière. Au fur et à mesure de l’évolution, différents documents sont remis au patient et doivent être rangés dans le dossier notamment les résultats des examens biologiques, les comptes rendus des consultations multidisciplinaires, les directives anticipées.
Ce dossier est un élément essentiel dans le suivi des patients, mais surtout dans la transmission des informations entre les intervenants du domicile et à l’hôpital, particulièrement lors des situations d’urgence. En effet, il contient tous les éléments indispensables à des prises décisionnelles comme l’évolution du poids, mais surtout les paramètres respiratoires et les compte rendus des visites multidisciplinaires. C’est une des pièces les plus importantes pour assurer une bonne fluidité de la transmission des informations et donc de la coordination.
Trop souvent cependant ce dossier reste peu utilisé, soit parce que les patients ne le présentent pas spontanément et systématiquement à leurs intervenants, soit parce que ceux-ci ne prennent pas le temps de le remplir.
Cette absence d’intérêt vis-à-vis de cet outil nous pose bien sûr des questions, notamment celles de l’ergonomie de ce dossier. Peut être n’est il pas bien présenté ? pas suffisamment maniable ? Nous serions vraiment très heureux que ceux qui ont des remarques à son sujet puisse nous les faire parvenir afin que nous puissions l’améliorer mais surtout afin qu’il devienne ce que nous souhaitons, c’est-à-dire l’instrument privilégié de la communication entre tous les intervenants et la source la plus complète possible du parcours de soins du patient.
UNE PETITE PIQURE DE RAPPEL : La prochaine réunion de coordination pluridisciplinaire aura lieu : LE 25 NOVEMBRE à 13H
Un petit point sur la SLA.
Tout le monde ou presque a pris conscience de l’importance de la recherche et du financement de cette recherche dans la sclérose latérale amyotrophique avec l’Ice Buckett Challenge qui a permis de « briser la glace » qui entourait cette affection. C’est une excellente nouvelle car plus que jamais les équipes de recherche ont besoin d’argent pour mieux connaître cette maladie et la combattre.
Avec l’ARSla, à notre initiative, se met en place un programme ambitieux de recherche, le projet PULSE. Mais pourquoi un tel projet ?
Depuis que nous avons débuté les larges essais thérapeutiques dans la SLA, notamment l’essai du riluzole, nous avons été conduit à mieux suivre les patients avec notamment un suivi multidisciplinaire systématique tous les trois mois. Ce suivi plus régulier et fondé sur des données quantitatives précises (notamment les échelles fonctionnelles, le testing musculaire, les études fonctionnelles respiratoires, la durée évolutive) nous a fait prendre conscience de la grande hétérogénéité clinique et évolutive de la SLA. Nous savons que le mode de début, le degré d’atteinte de la moelle épinière ou du cerveau, le rythme de la progression du handicap et la durée de l’évolution sont extrêmement différents d’un patient à l’autre et que nous n’avons pas actuellement les moyens de prédire l’évolution d’un patient.
Les études génétiques ont montré que plusieurs gènes, n’ayant pas réellement d’impact commun sur une même protéine au niveau cellulaire (et donc pas d’impact sur un mécanisme cellulaire unique) pouvaient conduire à une atteinte progressive des motoneurones. Cette observation a permis de suggérer que dans les formes non génétiques, des causes différentes agissant sur les mécanismes cellulaires différents conduisaient toutes à initier une maladie des motoneurones.
Enfin, les études morphologiques ont montré que chez les patients atteints de SLA, il n’y a pas seulement une atteinte des régions motrices (du cerveau et de la moelle épinière), mais que le processus pathologique déborde sur d’autres régions cérébrales dites extra motrices, ce qui suggère un processus plus diffus que celui que nous pensions initialement.
Progressivement, un consensus s’est dégagé progressivement pour suggérer que la SLA n’est pas une maladie au sens strict du terme (c’est-à-dire un tableau clinique unique lié à une cause unique et claire), mais un syndrome traduisant l’existence probable de tableaux cliniques différents dus à des causes différentes qu’il nous faut identifier.
Comme toutes les études faites avaient été menées indépendamment les unes des autres (suivi clinique, génétique, imagerie etc), il était impossible de savoir s’il existait ou non des relations entre ce que nous appelons le phénotype clinique (c’est-à-dire l’aspect clinique sous toutes ses formes : lieu de début, importance de l’atteinte des motoneurones de la moelle épinière et /ou du cerveau, rapidité évolutive) et les données biologiques au sens large du terme (génétique, anomalies biologiques dans le sang, le liquide céphalo rachidien, les urines, le muscle, les données de l’imagerie IRM).
C’est l’ensemble de cette réflexion qui m’a amené à proposer à la coordination des centres SLA d’analyser toutes les variables cliniques et biologiques dont nous disposions sur une cohorte de patients suivis au long cours et chez qui nous étudierions systématiquement le phénotype clinique, des données biologiques dans le sang, le liquide céphalo rachidien, les urines, le muscle et l’IRM. C’est cela le projet PULSE.
A terme nous en attendons de mieux comprendre le syndrome SLA, de mieux caractériser les patients et les mécanismes impliqués dans l’atteinte des motoneurones ce qui bien sur nous permettra de mieux traiter car il est clair que nous devons aller vers des traitements plus ciblés tant par leur mécanisme d’action que par les patients auxquels ils s’adressent.
A bientôt…… L’équipe du réseau SLA IDF
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