Congrès régional sur les maladies neurologiques dégénératives et traumatiques.

Le Réseau SLA Ile de France, le Pôle Cap Neuro Ile de France organisent avec d’autres partenaires un congrès régional sur les maladies neurologiques dégénératives et traumatiques.

Le Jeudi 14 décembre 2017 – MAS (Maison des Associations de Solidarité) – 10/18 rue des terres au curé 75013 Paris – Plan d’accès.

Inscription et programme

            

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La lettre du reseau – 4

reseau

LETTRE N°4 (DECEMBRE 2014)

Avant les fêtes de fin d’année, le Réseau SLA est heureux de vous adresser sa lettre trimestrielle consacrée aux formations du réseau et à quelques nouvelles sur la recherche dans la sclérose latérale amyotrophique, notamment l’essai thérapeutique NOG112264.

Les formations du réseau SLA.

Un des objectifs majeurs du réseau SLA est d’améliorer la qualité de vie des patients par une meilleure formation et information de tous les acteurs de santé. Cet objectif est pour nous prioritaire et guide notre plan de formation que nous proposons à nos partenaires. Ce projet inclut non seulement les acteurs du soin ambulatoire, mais également les aidants autour du patients, qu’ils soient aidants à domicile (auxiliaires de vie, aide ménagères..) ou aidants dits « naturels » (familles, proches) qui contribuent à la prise en charge au quotidien.

Notre projet de formation du réseau s’articule ainsi en trois volets :

- les réunions de concertation pluridisciplinaire organisées à l’hôpital de la Pitié Salpetrière tous les deux mois

- la formation dans les structures de maintien à domicile ou institutionnelles avec déplacement du RESEAU SLA IDF à la demande des professionnels

– les formations pratiques auprès des aidants du domicile (proches ou auxiliaires de vie)

1) Les réunions de concertation pluridisciplinaires

Elles sont destinées à tous les professionnels libéraux ou institutionnels adhérents ou non au réseau, et donc à un public pluri professionnel. Elles sont proposées à des dates prédéterminées en début d’année pour une meilleure lisibilité pour les professionnels. Ces dates sont envoyées par mail à tous les professionnels de santé répertoriés dans notre base de données. Ces réunions ont lieu à la Salpêtrière.

Toutefois pour des demandes spécifiques particulières il nous est toujours possible d’organiser ces réunions en dehors de ces dates fixes et si besoin au domicile d’un des professionnels (où se réuniront tous les autres professionnels concernés).

Les prochaines réunions de 2015 sont prévues le 27/01/2015, le 31/03/2015, le 26/05/2015, le 29/09/2015 et le 24/11/2015. Elles auront lieu de 13h30 à 15h30 au Bâtiment Paul Castaigne à la Salpêtrière.

Pour vous inscrire ou avoir d’autres précisions, contactez notre secrétaire, Fréderique JULIEN MARTINEZ au 0142161248 (mail)

Durant ces réunions, vous pourrez échanger avec les intervenants du réseau sur des situations qui vous posent un problème. Autour de ces échanges pluri professionnels fondés sur l’expérience, nous vous aiderons à appréhender les prises de décisions dans les situations commlexes, nous approfondirons les connaissances déjà acquises, et nous vous aiderons à améliorer la qualité et la sécurité des soins.

2) Les formations dans les structures de maintien à domicile ou institutionnelles.

Elles sont destinées aux auxiliaires de vie, aide-soignants, infirmiers, personnels d’encadrement, et public pluri professionnel pour les institutions ( EHPAD, unités de soins palliatifs, HAD, MDPH…).

Elles se font à la demande et après étude des besoins de la structure avec le coordinateur chargé de la formation (Valérie Cordesse : mail). Ces formations ont lieu dans la structure qui en fait la demande après un entretien téléphonique préalable qui permettra de déterminer les besoins de la structure et le déroulement de la formation (intervenant, temps d’intervention, support.). Elles sont gratuites et entièrement prises en charge par le RESEAU SLA IDF (temps formateur, matériels, outils, trajet du formateur) pour les structures adhérentes au RESEAU SLA IDF (l’adhésion est également gratuite). Par contre, la structure qui fait cette demande s’engage à mettre à disposition un lieu de formation, et elle rémunère les professionnels participants sur leur temps de formation. La coordinatrice du RESEAU SLA se charge du matériel utile à la diffusion de la formation (PC, Vidéoprojecteur, une photocopie du diaporama) ainsi que des outils permettant l’évaluation de la formation (questionnaires de satisfaction).

Ces formations permettent d’aborder d’expliquer les spécificités de la maladie en adaptant le discours au niveau de formation du public concerné (physiopathologie, mécanisme, incidence et traitements) ; de connaitre les handicaps résultants de la maladie et d’en comprendre l’évolution ; d’identifier les signes d’alerte pouvant prédire une complication (respiratoire, déglutition, thrombo embolique…) ; d’appréhender les dispositifs techniques inhérents à la prise en charge des patients (outils de communication, ventilation, gastrostomie).

3) Les formations pratiques auprès des aidants du domicile (proches ou auxiliaires de vie)

Destinées aux aidants naturels et/ou familiaux, elles ont lieu à la Salpêtrière, par groupes de 8 personnes maximum.

La fréquence des ces formations dépend des demandes formalisées par les familles car l’organisation d’un groupe de formation ne peut se faire qu’à partir d’au moins 5 personnes.

Le but de ces formations est d’intégrer les aidants naturels dans le projet de soin, de permettre une plus grande compétence de l’entourage face aux demandes de la personne malade et de prendre en compte les demandes et les inquiétudes des aidants, en leur permettant de verbaliser les problèmes du quotidien.

Ce sont des formations « actions » fondées sur les échanges et la prise en compte des singularités de chacun des participants dans son vécu au quotidien. Pour chacune des formations, une démonstration de matériels à la demande sera effectuée (matériels de transferts, matériels d’aide à la mobilisation, complémentation orale, …).

Sont abordés notamment : transferts et mobilisation, troubles de la déglutition et alimentation.

Les informations pratiques sur ces formations et leurs modalités notamment pour les inscriptions sont faites par voir d’affichage à l’hôpital de jour du centre SLA de la SALPETRIERE, ou en se renseignant auprès de la secrétaire du réseau Fréderique JULIEN MARTINEZ au 0142161248 (mail )

Quelques nouvelles sur la recherche : l’essai NOG 112264.

Parmi les pistes thérapeutiques développées récemment, la piste musculaire reste importante. Comme nous l’avions écrit dans une des lettres précédentes, l’essai dit Tirasemtiv visant à étudier l’action d’une molécule agissant sur la force musculaire est resté négatif.

Parmi les autres pistes possibles, il y a celle d’une molécule particulière dite Nogo (de l’anglais No Go ne pas aller). Cette protéine est présente dans de nombreux tissus dont le muscle en développement. Elle disparaît ensuite. Son rôle est d’empêcher à un axone de pousser des prolongements de façon anarchique (d’où son nom) et de se diriger exclusivement vers sa cible dans le muscle qui est la jonction neuro musculaire.

Il y a environ 8 ans, PF Pradat à Paris et JP Loeffler à Strasbourg ont eu l’idée de rechercher cette protéine dans les muscles des patients atteints de SLA. Ils ont montré qu’elle réapparaissait (au moins une de ses isoformes, ou variant moléculaire) et que la présence de Nogo était corrélé avec le stade évolutif de la maladie.

Les différents développements de cette recherche ont confirmé cette découverte et ont conduit à une collaboration avec la firme pharmaceutique GSK qui possédait déjà un anticorps dirigé contre la protéine Nogo.

Avec GSK nous avons conduit un premier essai thérapeutique dit de phase I qui a permis de s’assurer que l’anticorps était bien toléré (en perfusion intraveineuse), qu’il se dirigeait bien sur sa cible musculaire, la protéine Nogo (grâce à des biopsies répétées) et qu’il fallait un rythme de perfusion tous les 15 jours pour permettre de maintenir une activité biologique satisfaisante.

Cette première étude (publiée récemment : PLoS One. 2014 May 19;9(5):e97803) a conduit à mettre en place un essai de phase II/III. Cet essai international a été mené pour le centre de Paris au centre d’investigation clinique de l’ICM. Il est pratiquement fini. Les données cliniques doivent être verrouillées en début d’année prochaine et la base de données définitive sera analysée en Février. Nous vous tiendrons bien sur informés des résultats dés qu’ils seront disponibles.

A bientôt et Bonnes fêtes à tous…… L’équipe du réseau SLA IDF

sapin

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La lettre du réseau -3

 

La lettre du Reseau SLA Ile de France

 

LETTRE N°3 (SEPTEMBRE 2014)

Pour cette rentrée le réseau SLA IDF est heureux de vous adresser une nouvelle lettre d’information notamment pour mieux préciser l’importance et le rôle du dossier de soins partagé, mais aussi pour quelques nouvelles sur la recherche dans la sclérose latérale amyotrophique.

Un petit point sur le dossier de soins partagé

Quelques semaines après que les patients aient vu pour la première fois le neurologue ou parfois plus tard, il est programmé une visite dite de retour d’annonce et d’inclusion. Lors de cette visite, la (ou le) coordinatrice qui le reçoit revoit avec le patient et sa famille les points importants au sujet de sa maladie afin d’éclaircir ou de corriger des notions qui n’auraient pas été bien comprises. Il explique le rôle du réseau et les missions des coordinateurs. Il s’assure aussi des différents intervenants existants afin de pouvoir les contacter et leur expliquer le rôle du réseau. Il explique le rôle de la personne de confiance afin que le patient puisse la désigner. Enfin, il présente le dossier partagé en demandant au patient d’y ranger tous les documents importants mais surtout en insistant sur la nécessité de le présenter à tous les intervenants notamment au domicile, que ce soit le médecin généraliste, le kinésithérapeute, l’orthophoniste, la diététicienne, l’infirmière. Au fur et à mesure de l’évolution, différents documents sont remis au patient et doivent être rangés dans le dossier notamment les résultats des examens biologiques, les comptes rendus des consultations multidisciplinaires, les directives anticipées.

Ce dossier est un élément essentiel dans le suivi des patients, mais surtout dans la transmission des informations entre les intervenants du domicile et à l’hôpital, particulièrement lors des situations d’urgence. En effet, il contient tous les éléments indispensables à des prises décisionnelles comme l’évolution du poids, mais surtout les paramètres respiratoires et les compte rendus des visites multidisciplinaires. C’est une des pièces les plus importantes pour assurer une bonne fluidité de la transmission des informations et donc de la coordination.

Trop souvent cependant ce dossier reste peu utilisé, soit parce que les patients ne le présentent pas spontanément et systématiquement à leurs intervenants, soit parce que ceux-ci ne prennent pas le temps de le remplir.

Cette absence d’intérêt vis-à-vis de cet outil nous pose bien sûr des questions, notamment celles de l’ergonomie de ce dossier. Peut être n’est il pas bien présenté ? pas suffisamment maniable ? Nous serions vraiment très heureux que ceux qui ont des remarques à son sujet puisse nous les faire parvenir afin que nous puissions l’améliorer mais surtout afin qu’il devienne ce que nous souhaitons, c’est-à-dire l’instrument privilégié de la communication entre tous les intervenants et la source la plus complète possible du parcours de soins du patient.

UNE PETITE PIQURE DE RAPPEL : La prochaine réunion de coordination pluridisciplinaire aura lieu : LE 25 NOVEMBRE à 13H

Un petit point sur la SLA.

Tout le monde ou presque a pris conscience de l’importance de la recherche et du financement de cette recherche dans la sclérose latérale amyotrophique avec l’Ice Buckett Challenge qui a permis de « briser la glace » qui entourait cette affection. C’est une excellente nouvelle car plus que jamais les équipes de recherche ont besoin d’argent pour mieux connaître cette maladie et la combattre.

Avec l’ARSla, à notre initiative, se met en place un programme ambitieux de recherche, le projet PULSE. Mais pourquoi un tel projet ?

Depuis que nous avons débuté les larges essais thérapeutiques dans la SLA, notamment l’essai du riluzole, nous avons été conduit à mieux suivre les patients avec notamment un suivi multidisciplinaire systématique tous les trois mois. Ce suivi plus régulier et fondé sur des données quantitatives précises (notamment les échelles fonctionnelles, le testing musculaire, les études fonctionnelles respiratoires, la durée évolutive) nous a fait prendre conscience de la grande hétérogénéité clinique et évolutive de la SLA. Nous savons que le mode de début, le degré d’atteinte de la moelle épinière ou du cerveau, le rythme de la progression du handicap et la durée de l’évolution sont extrêmement différents d’un patient à l’autre et que nous n’avons pas actuellement les moyens de prédire l’évolution d’un patient.

Les études génétiques ont montré que plusieurs gènes, n’ayant pas réellement d’impact commun sur une même protéine au niveau cellulaire (et donc pas d’impact sur un mécanisme cellulaire unique) pouvaient conduire à une atteinte progressive des motoneurones. Cette observation a permis de suggérer que dans les formes non génétiques, des causes différentes agissant sur les mécanismes cellulaires différents conduisaient toutes à initier une maladie des motoneurones.

Enfin, les études morphologiques ont montré que chez les patients atteints de SLA, il n’y a pas seulement une atteinte des régions motrices (du cerveau et de la moelle épinière), mais que le processus pathologique déborde sur d’autres régions cérébrales dites extra motrices, ce qui suggère un processus plus diffus que celui que nous pensions initialement.

Progressivement, un consensus s’est dégagé progressivement pour suggérer que la SLA n’est pas une maladie au sens strict du terme (c’est-à-dire un tableau clinique unique lié à une cause unique et claire), mais un syndrome traduisant l’existence probable de tableaux cliniques différents dus à des causes différentes qu’il nous faut identifier.

Comme toutes les études faites avaient été menées indépendamment les unes des autres (suivi clinique, génétique, imagerie etc), il était impossible de savoir s’il existait ou non des relations entre ce que nous appelons le phénotype clinique (c’est-à-dire l’aspect clinique sous toutes ses formes : lieu de début, importance de l’atteinte des motoneurones de la moelle épinière et /ou du cerveau, rapidité évolutive) et les données biologiques au sens large du terme (génétique, anomalies biologiques dans le sang, le liquide céphalo rachidien, les urines, le muscle, les données de l’imagerie IRM).

C’est l’ensemble de cette réflexion qui m’a amené à proposer à la coordination des centres SLA d’analyser toutes les variables cliniques et biologiques dont nous disposions sur une cohorte de patients suivis au long cours et chez qui nous étudierions systématiquement le phénotype clinique, des données biologiques dans le sang, le liquide céphalo rachidien, les urines, le muscle et l’IRM. C’est cela le projet PULSE.

A terme nous en attendons de mieux comprendre le syndrome SLA, de mieux caractériser les patients et les mécanismes impliqués dans l’atteinte des motoneurones ce qui bien sur nous permettra de mieux traiter car il est clair que nous devons aller vers des traitements plus ciblés tant par leur mécanisme d’action que par les patients auxquels ils s’adressent.

A bientôt…… L’équipe du réseau SLA IDF

 

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La lettre du réseau -2



La lettre du Reseau SLA Ile de France

LETTRE N°2 (JUIN 2014)

Une nouvelle lettre d’information du réseau SLA IDF pour mieux préciser la place et le rôle du réseau, mais aussi pour des nouvelles sur la recherche dans la sclérose latérale amyotrophique.

Un petit point sur le réseau

La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) se décline en Ile de France autour de deux structures qui interviennent en appui des intervenants du domicile: le centre expert (le centre référent maladies rares SLA) situé à la Salpêtrière, le réseau SLA IDF qui assure la liaison entre le centre et la proximité. Il faut aussi ajouter l’association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSla) qui est un partenaire important.

Le centre SLA de la Salpêtrière n’intervient qu’à l’hôpital. Le centre n’a aucun lit dédié spécifiquement aux patients SLA. Son personnel assure les consultations et les avis spécialisés, soit en consultation, soit en hospitalisation de jour. Le centre SLA a deux pôles d’activité : neurologique au sein du département des maladies du système nerveux dont il dépend pour les lits d’hospitalisation ; pneumologique, au sein du service de pneumologie dont il dépend aussi pour les lits d’hospitalisation. Or la politique de réduction des lits d’hospitalisation a conduit à de très importantes difficultés pour faire admettre un patient surtout en urgence. Par ailleurs, la situation d’engorgement des urgences de la Salpêtrière nous a conduits à toujours privilégier l’accueil primaire dans les urgences des hôpitaux de proximité. Dans toute la mesure du possible évitez le « tout Salpêtrière ».

Le réseau SLA, financé par l’Agence Régionale de Santé, est indépendant du centre SLA, même si les deux structures ont des rapports fréquents. Le réseau assure la coordination du parcours de soins. Il n’a aucune vocation à se substituer aux intervenants de l’hôpital ou du domicile. Par contre, il est là pour assurer la transmission des informations, pour aider à trouver des solutions notamment pour les aides à domicile et pour essayer de gérer les situations de crises. Il aide à trouver des lits et assure le suivi une fois que les patients sont sortis de l’hôpital (sans pouvoir intervenir au sein même des services de l’hôpital). Par contre le réseau n’a pas de lits réservés dans aucun service à la Salpêtrière ou ailleurs. Son activité est particulièrement soutenue du fait de la fréquence des appels, puisque le réseau reçoit plus de 100 appels par jour, et que certaines situations demandent des heures, voire des jours pour trouver une solution. Si les coordinatrices du réseau ne vous répondent pas immédiatement ce n’est pas par mauvaise volonté mais le plus souvent parce qu’elles sont déjà en appel avec un autre patient. Malgré votre impatience, vous n’êtes pas malheureusement les seuls à faire appel au réseau.

L’association ARSla est un partenaire indépendant. Elle a vocation de soutenir la recherche sur la SLA. Elle dispose aussi de prêt de matériel. Elle ne participe pas du tout au financement ni du centre SLA, ni du réseau.

Un petit point sur la SLA.

La recherche fondamentale sur la SLA repose essentiellement sur la génétique, même si la grande majorité des cas de SLA ne sont pas de nature génétique et transmissible. Par contre, les formes génétiques nous ont beaucoup apporté dans la connaissance des mécanismes de la maladie (et donc des thérapies possibles).

L’étude des quatre grandes mutations connues a permis de recentrer beaucoup les recherches sur le comportement de certaines protéines qui sont les molécules constitutives de toutes nos cellules. Ces protéines sont des assemblages de petits éléments dits acides aminés et elles ont tendance à se tordre sur elle-même. Au cours de la SLA, il y a d’importantes anomalies de ce processus de torsion qui conduit à la formation de paquets de protéines qui deviennent toxiques (agrégats protéiques). Ce phénomène a été clairement identifié même dans les formes dites sporadiques (sans mutation). Plusieurs protéines sont impliquées notamment celles intervenants dans les processus de détoxification cellulaire. Un autre mécanisme est clairement impliqué, celui de la formation même de certaines protéines au cours de certaines mutations, comme la mutation la plus récemment décrite dite C9 qui affecte tous les stades de la fabrication de cette protéine (dont le rôle reste mal connu).

Tous ces processus modifient le fonctionnement normal du corps des motoneurones situés dans la moelle épinière, mais aussi (et cette découverte est plus récente) le câble nerveux qui relie la cellule aux muscles (l’axone) ce qui conduit à une dénervation rapide des muscles qui précède la mort cellulaire.

Les recherches de nouvelles thérapeutiques se tournent entre autre dans deux directions essentielles : la protection des protéines de détoxification cellulaire pour empêcher qu’elles s’agrègent, et la connaissance des mécanismes de protection des axones car on sait maintenant que la dégénérescence des axones est un processus actif et non passif, dépendants de mécanismes moléculaires précis.

Ce ne sont encore que des pistes, mais il y en a d’autres qui feront l’objet de la (ou des) prochaine lettre du réseau

A bientôt……  L’équipe du réseau SLA IDF

 

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Ice Bucket Challenge

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Le ALS Ice Bucket Challenge (« défi du seau d’eau glacée ») est un geste consistant à se renverser ou se faire renverser un seau d’eau glacée sur la tête, puis à inviter un ou plusieurs amis à reproduire ce geste. Le but de ce défi est à la fois de médiatiser la lutte contre la Sclérose Latérale Amyotrophique également appelée maladie de Charcot et de collecter des fonds contre cette maladie, les participants devant faire un don en faveur de cette cause. Le principe repose sur le mode du défi en chaîne : lorsqu’une personne, mise au défi, le relève avec succès, elle doit inviter un maximum de trois de ses connaissances à en faire de même.

Le Pr Meininger, Président du réseau SLA Ile de France à relevé le défi lors des journées SLA de Nice  : voir la vidéo.

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La lettre du réseau -1

La lettre du réseau SLA Ile de France

 

 

La lettre du Reseau SLA Ile de France

L’EQUIPE DU RESEAU SLA IDF EST HEUREUSE DE VOUS ADRESSER SA PREMIERE LETTRE D’INFORMATION

Depuis sa création en 2005, nous avions décidé de faire une lettre d’information. Il n’est jamais trop tard pour bien faire.

Cette lettre sera au moins au début semestrielle, et si possible trimestrielle.

Nous vous tiendrons informés des actualités du réseau, mais aussi des nouvelles sur la sclérose latérale amyotrophique.

Vous pouvez également vous tenir informé en consultant notre nouveau site www.reseau-sla-idf.fr et nous contacter sur notre nouvelle adresse mail : ici

Un petit point sur le réseau

Comme vous le savez peut être (mais certaines informations sont importantes à rappeler!), le réseau a délibérément décidé depuis trois ans de se tourner exclusivement vers la coordination. Nous avons donc privilégié la mise en place de coordinatrices de parcours de soins qui sont toutes issues du Master de coordination de parcours de soins de l’Université Pierre et Marie Curie (www.coorpas.fr et www.aficops.fr). Nous avons aussi un psychologue clinicien, une coordinatrice kinésithérapeute à temps partiel, une secrétaire à temps partiel et un informaticien également à temps partiel (presque bénévole, mais quelle efficacité). Tous sont là pour vous aider dans la mesure de leurs moyens, car nous sommes un réseau ressource. Même si nous ne trouvons pas toujours toutes les solutions (ce que certains d’entre vous regrettent), nous faisons le maximum possible pour essayer de résoudre  des situations souvent de plus en plus complexes. Toutefois, nous vous demandons de tenir compte du fait que tout ne peut pas être résolu et que nous avons aussi des limites notamment sur les capacités d’hospitalisation même à la Salpêtrière.

Les réunions de coordination pluridisciplinaire

Nous avons aussi mis en place des réunions régulières de coordination pluridisciplinaires ouvertes à tous (il suffit de s’inscrire!) qui se tiennent tous les deux mois. Vous pouvez demander la liste des réunions à venir à Frederique Julien notre secrétaire par téléphone au  01 42 16 12 48. Si vous avez des questions sur un patient, une situation qui vous embarrasse, un besoin d’éclaircir une prise en charge, n’hésitez pas, inscrivez vous.
Pour 2014, les réunions à venir auront lieu le mardi 23 septembre et le mardi 25 novembre.

Les formations

Une autre activité importante du réseau est l’activité de formation. Nous vous proposons, notamment pour les structures d’aides à domicile, de former vos équipes. Ces formations sont souvent importantes pour que ceux qui interviennent au domicile soient moins anxieux face à des situations inhabituelles. Si vous désirez des formations, sachez qu’elles sont gratuites, mais qu’elles se font aux dépends de l’activité de coordination. Or cette activité est extrêmement prenante (le réseau reçoit plus de 80 appels par jour et certaines situations demandent parfois plusieurs jours pour trouver une solution). Si vous désirez une formation pour votre équipe, téléphonez aussi à notre secrétaire.

Un petit point sur la SLA.

Comme vous le savez, nous n’avons pas de nouveaux traitements disponibles qui aient fait la preuve de leur efficacité. Pour suivre un peu l’actualité, ce qui s’est passé récemment à propos d’une personnalité médiatique du monde du sport montre combien nous devons être vigilants sur les traitements dits miracles qui sont proposés. Nous reviendrons sur la question des relations entre la SLA et le sport dans la prochaine lettre, mais sachez que ces relations ne sont pas simples et n’ont rien à voir en tous cas avec le dopage.

Deux essais internationaux sont en cours actuellement. Nous avons eu juste les résultats de l’essai dit TIRASEMTIV qui est malheureusement resté encore négatif.

Nous vous en tiendrons informés par une lettre brève (décidément, nous aurons du mal avec un rythme trop espacé! à revoir).

A bientôt……

L’équipe du réseau SLA IDF

 

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